„Все още Алис” на Лиса Дженоува

cover project by me

 От известно време бях набелязала тази книга не заради спечеления Оскар на Джулиан Мур (сигурна съм, че е перфектна), а заради това, че засяга темата за болестта на Алцхаймер, която ми е особено близка, защото баща ми почина от това. Той също като главната героиня във „Все още Алис” имаше ранна форма на Алцхаймер, само че при него всичко продължи почти 12 години. Отлагах книгата до 12 март, когато почина Тери Пратчет, който страдаше от абсолютно същата диагноза. На следващият ден прочетох статията на Самуил Петканов, в която обяснява защо се е усмихнал, когато Тери Пратчет е умрял- защото за него тази болест е нещо страховито. Известно време след това попаднах на подобно мнение от Светлана Комогорова - Комата, чиято майка е с тази диагноза. С две думи- не си заслужава да се живее с Алцхаймер. Самият Пратчет направи филм за евтаназията и правото да умреш достойно поради ужаса от болестта си. И въпреки, че мога да разбера защо Самуил Петканов и Комата мислят така и бях до баща ми плътно през най-тежката последна фаза на болестта, както и обожавам Пратчет, аз не поддържам тази позиция. Защото съм против легализирането на подпомогнатата смърт във всякаква форма, включително и в тази да отписваме човек, само защото синапсите на мозъка му разпадат. Хората, включително и аз, правят какви ли не предположения за качеството на живот и нивата на независимост на всички увредени хора, и те почти винаги са погрешни. Няма да броя колко хора биха възкликнали "аз просто няма да мога живея така" или "няма да имам силата в такава ситуация" независимо дали става въпрос за човек с церебрална парализа, ампутиран крайник или болен от деменция. Само че ние знаем какво е да живееш като човек с увреждане като наблюдаваме определен брой такива хора, гледани през обектива на хора без увреждания. Във филма на Пратчет има един човек с моторно-невронно разстройство, за който представата, че ще дойде момент, в който няма да може да избърше сам задника си го побърква до степен, че предпочита да сложи край на живота си, а майката на мъж с множествена склероза заявява, че живота, който води сина ѝ е неприемлив. Работата е там, че много хора живеят по този начин. Много хора разчитат на други за повечето си ежедневни задачи, а за някои се изискват 24-часови грижи. Да се наложи да разчиташ някой друг да ти избърше задника не е нещо, към което всеки се стреми, но съм сигурна, че точно това не е убило никой. Често поддръжниците на евтаназията говорят за желанието да се избегне болката и страданието, но по-често се чуват истории като тези във филма на Пратчет, които засягат загубата на автономността, независимостта и егото. И по този начин като става въпрос за нелечима болест, която води точно загубата на посочените, болните се стигматизират като бреме, а не като човешки същества, които заслужават реално достойнство и уважение- презумпцията е че хората с увреждания имат по-лошо качество на живот и че е по-добре да си мъртъв отколкото инвалидизиран. В този смисъл очаквах повече от "Все още Алис". Въпреки че перспективата е уникална, бях разочарована и се насилвах да почувствам съпричастност с главната героиня. За мен тя си остана хленчеща, властваща и привилегирована. Също нямам идея защо трябва разболяването на професор по психология от Харвард е по-трагично от един обикновен шофьор на такси, например. Многобройните намеквания за интелигентността на Алис в един момент започнаха да ме дразнят. Опростяването на болестта е ужасно. Както и фалшивото звучене на реалността на деменцията. Героите са слаби и има прекалено много моменти, в които все едно четете информационна брошура за Алцхаймер. Единствената стойност на тази книга е образователната, дори умишлено на моменти. Която обаче е достатъчно важна. Затова препоръчвам тази книга. Сигурна съм, че има хора, на които „Все още Алис” е и ще им подейства очистително и е/ще е сърдечно трогателна, но със сигурност за всеки би била много добра като начин да научите повече за болестта на Алцхаймер.