25 март 2015 г.

„Все още Алис” на Лиса Дженоува


cover project by me

 От известно време бях набелязала тази книга не заради спечеления Оскар на Джулиан Мур (сигурна съм, че е перфектна), а заради това, че засяга темата за болестта на Алцхаймер, която ми е особено близка, защото баща ми почина от това. Той също като главната героиня във „Все още Алис” имаше ранна форма на Алцхаймер, само че при него всичко продължи почти 12 години. Отлагах книгата до 12 март, когато почина Тери Пратчет, който страдаше от абсолютно същата диагноза. На следващият ден прочетох статията на Самуил Петканов, в която обяснява защо се е усмихнал, когато Тери Пратчет е умрял- защото за него тази болест е нещо страховито. Известно време след това попаднах на подобно мнение от Светлана Комогорова - Комата, чиято майка е с тази диагноза. С две думи- не си заслужава да се живее с Алцхаймер. Самият Пратчет направи филм за евтаназията и правото да умреш достойно поради ужаса от болестта си. И въпреки, че мога да разбера защо Самуил Петканов и Комата мислят така и бях до баща ми плътно през най-тежката последна фаза на болестта, както и обожавам Пратчет, аз не поддържам тази позиция. Защото съм против легализирането на подпомогнатата смърт във всякаква форма, включително и в тази да отписваме човек, само защото синапсите на мозъка му разпадат. Хората, включително и аз, правят какви ли не предположения за качеството на живот и нивата на независимост на всички увредени хора, и те почти винаги са погрешни. Няма да броя колко хора биха възкликнали "аз просто няма да мога живея така" или "няма да имам силата в такава ситуация" независимо дали става въпрос за човек с церебрална парализа, ампутиран крайник или болен от деменция. Само че ние знаем какво е да живееш като човек с увреждане като наблюдаваме определен брой такива хора, гледани през обектива на хора без увреждания. Във филма на Пратчет има един човек с моторно-невронно разстройство, за който представата, че ще дойде момент, в който няма да може да избърше сам задника си го побърква до степен, че предпочита да сложи край на живота си, а майката на мъж с множествена склероза заявява, че живота, който води сина ѝ е неприемлив. Работата е там, че много хора живеят по този начин. Много хора разчитат на други за повечето си ежедневни задачи, а за някои се изискват 24-часови грижи. Да се наложи да разчиташ някой друг да ти избърше задника не е нещо, към което всеки се стреми, но съм сигурна, че точно това не е убило никой. Често поддръжниците на евтаназията говорят за желанието да се избегне болката и страданието, но по-често се чуват истории като тези във филма на Пратчет, които засягат загубата на автономността, независимостта и егото. И по този начин като става въпрос за нелечима болест, която води точно загубата на посочените, болните се стигматизират като бреме, а не като човешки същества, които заслужават реално достойнство и уважение- презумпцията е че хората с увреждания имат по-лошо качество на живот и че е по-добре да си мъртъв отколкото инвалидизиран. В този смисъл очаквах повече от "Все още Алис". Въпреки че перспективата е уникална, бях разочарована и се насилвах да почувствам съпричастност с главната героиня. За мен тя си остана хленчеща, властваща и привилегирована. Също нямам идея защо трябва разболяването на професор по психология от Харвард е по-трагично от един обикновен шофьор на такси, например. Многобройните намеквания за интелигентността на Алис в един момент започнаха да ме дразнят. Опростяването на болестта е ужасно. Както и фалшивото звучене на реалността на деменцията. Героите са слаби и има прекалено много моменти, в които все едно четете информационна брошура за Алцхаймер. Единствената стойност на тази книга е образователната, дори умишлено на моменти. Която обаче е достатъчно важна. Затова препоръчвам тази книга. Сигурна съм, че има хора, на които „Все още Алис” е и ще им подейства очистително и е/ще е сърдечно трогателна, но със сигурност за всеки би била много добра като начин да научите повече за болестта на Алцхаймер.

7 коментара:

  1. Най-яката корица, която си правила!

    ОтговорИзтриване
  2. След обсъждане във фейсбук групата "Какво четеш" допуснах, че е възможно да не съм се изразила ясно и да бъда разбрана погрешно, затова ще допълня с още информация тезата си.

    По какъв начин се определя кой е неизлечимо болен? Шизофренията, HIV- позитивността и биполярното разстройство са нелечими. Как се дефинира точно понятието "терминално болен"? До състояние, което ти дава шест месеца живот? На практика е невъзможно да се предскаже продължителността на живота при което и да е състояние. Има достатъчно хора, които не умират в продължение на години след диагностицирането си. Но е по-лесно да се използват думи като "безнадеждно състояние" и "безсмислен живот". Някои характеристики са толкова заклеймявани, че обществото гледа на тези хора с такива характеристики като по-добре да са мъртви- качеството на живот е толкова ниско, че да нямаш такъв е вариант за предпочитане ( интересен факт е, че голяма част от случаите на Кеворкян не са терминални). Деменцията в напреднала възраст не е ли също ниско качество на живот? А будната кома в продължение на години? Само че няма качество на живот, когато пациентът е мъртъв. Какво ще се случи ако някой получи грешна диагноза и вземе, че избере евтаназията? В общество, където сме възпитани с кредото за самодостатъчност, самостоятелност и независимост, загубата на личната автономия е по-ужасяваща от физическата болка. А не би трябвало. По какъв начин ще се избегне превръщането на евтаназията в средство за ограничаване на медицинските разходи? Как решението за евтаназия ще е доброволно ако върху пациента се оказва емоционален и психически натиск? Ако изборът за евтаназия се разглежда като добро решение, колко хора ще се чувстват виновни, че не са я избрали- финансовите съображения в комбинация от загрижеността "да не бъдеш в тежест" ще бъдат доста мощен натиск. Децата ще имат ли правото да умират по собствено желание?

    ОтговорИзтриване
  3. Привържениците на евтаназията заявяват, че доброволната такава няма да доведе до принудителна. Но за мен това е да гледаш на нещата в черно и бяло. В реалният живот има и ще има милиони ситуации, които не попадат в точно в двете категории. Това постоянно повтаряне на "смърт с достойнство" не насажда ли посланието, че самоубийството е легитимен отговор на житейските проблеми? В крайна сметка евтаназията е отхвърляне на значението и стойността на човешкия живот. Най-големият проблем според мен е третирането на пациентите с нелечими болести и увреждания като проблем и тежест. Ей тази неспособностт да се видят и други гледни точки към тези състояния. Все още ги третираме като обекти в всякакъв смисъл. Първи пример: преди няколко години имаше кампания за набиране на средства за едно детенце с церебрална парализа от най-тежкия вид. Основното в случая беше фокусирането въхру това, че трябва да се направи всичко възможно това дете се излекува. Което беше абсурдно, защото нейното състояние не подлежи на "излекуване". Но не, дори родителите предпочитаха да вменяват вина на собственото си дете при неуспеха на начинанието си, вместо да приемат фактите и да насочат усилията си към по-адекватни цели за него. Втори пример: в Австралия една майка уби собствената си дъщеря, която имаше генетично заболяване , наречено синдром на Рет ( един от признаците на това заболяване са стомашно-чревните проблеми и трудното хранене). Единайсетгодишното момиче умира от глад, а майката използва здравословното ѝ състояние като обосновка на случилото се. До ден-днешен майката не е осъдена (това не е единствен случай, пълно е с информация за такива). Защото законът и обществото гледат на убийството на пациент с нелечима болест и увреждания по различен начин от убийството на здрав човек. Обществото не се интересува толкова от дискриминацията към тези пациенти и все още не съм чула привържениците на евтаназията да са дали някаква подкрепа в борбата за достъп до обществото на тези хора, но постоянно използват аргумента за дискриминация относно достъпа им до смърт. Лично според мен по-голямата част от желанията за евтаназия се основават на липсата на подкрепа и разбиране към индивида от страна обществото. И това търсех във "Все още Алис", но не го намерих.

    p.s.

    Между другото- най-интересния и важен факт е, че никое движение или организация на хора с увреждания не подкрепят евтаназията.

    p.p.s.
    И Тери Пратчет не избра евтаназията.

    ОтговорИзтриване
  4. Убедително. И за мен най-вече това изместване
    "не съм чула привържениците на евтаназията да са дали някаква подкрепа в борбата за достъп до обществото на тези хора, но постоянно използват аргумента за дискриминация относно достъпа им до смърт"
    Има един документален филм за Алцхаймер - First Cousin Once Removed - много бавен, оставя много място за гледане и мислене.

    ОтговорИзтриване
    Отговори
    1. Благодаря за филма, ще го потърся.

      Изтриване